Dort gibt es ein Blog-Projekt, das den 27. September aufschreibt. Es gibt dazu mehrere Vorgängerprojekte. Christa Wolf hat ihren Alltag am 27. September auch aufgeschrieben, ich las das sehr gerne. In diesen Momenten bedauere ich immer ein bisschen, dass ich in der Sammelmappe so wenig von meinem Alltag berichten kann. Das war zu Beginn des Bloggens eine Richtungsentscheidung, entweder anonym oder etwas geschützt unter eigenem Namen. Ich entschied mich für die zweite Variante und führe ein Papiertagebuch für die Dinge, die mir nahe gehen und mich intensiv beschäftigen. Alltag steht auch drin, aber sehr oberflächlich. Bzw. Durch Zahlen dokumentiert.
Liebes Tagebuch, diesen 27. September verbringe ich in Marseille und M sagt, das wird unsere letzte gemeinsame Reise nach Marseille sein. Wahrscheinlich ist das so. Wir werden unsere gemeinsamen Kreise kleiner ziehen. Die Realität gibt da ganz klar ihre Grenzen vor. Ich spiele June’s Journey und bin bei der Szene 1000 angelangt. Meine größte Sorgen sind der Krieg und die Faschisten. Das Klima auch, aber das geht in der allgemeinen Dummheit der Menschheit unter.
Könnt ihr euch noch an den Begriff Schwarm-Intelligenz erinnern? Die letzten drei Jahre haben leider gezeigt, dass es irgendein Mechanismus geben muss, der Scharm-Dummheit sein könnte. Destruktiv und selbstzerstörerisch. Ansteckend und direkt aus der Hölle gesteuert.
Während die Welt krachend aus den Fugen gerät, werde ich Tag um Tag verletzlicher.
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Beim Lesen eines Twitter-Thread gedacht, dass eine ein Coaching durch das Gesundheitssystem brauchen könnte, sobald sie chronisch krank ist oder an einer speziellen Krankheit leidet. Das System hat mehr zu bieten, als an der Oberfläche zu erkennen ist. Dann sofort gedacht: gilt auch für die Rentenversicherung. Auch da wäre ein Coaching quer durch das System nicht schlecht.
Unsereins hat für diese Sachen ja wenigstens noch die Timeline. Aber es ging sicher auch individueller und effektiver.
Du meine Güte, wenn ich daran denke, was bei uns immer so unter „Freizeit“ läuft. Mir scheint, da ist ein gewaltiger Fehler in der Logik.
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Abend lasse ich mir die Kriegstagebücher von Astrid Lindgren ins Ohr flüstern. „Die Menschheit hat den Verstand verloren“. Zum wiederholten Mal lese und höre ich das Buch. Erschreckend, wie es über die Jahre immer realistischer in meine Welt passt. Geschichte wiederholt sich. Immer und immer wieder.
Über den Kommentar von Violine zum letzten Eintrag habe ich nachgedacht und dabei ist mir aufgegangen, dass diese Situation zum ersten Mal auch Humor zuließ. Seit ich gemerkt hatte “ hoppla, da ist etwas in meinem Mund, um das ich mich kümmern muss“, befand ich mich in der typischen medizinischen „Maschinerie“. Da ist nur angesagt, möglich unauffällig als kleines Rädchen in den Betrieb zu passen. Alles ist durchgetaktet und die andere kennen schon die nächsten Schritte. Als Patientin war ich immer hinten dran mit dem verstehen, was jetzt warum passiert. Das ging bis zur Diagnose so, da gab es ein „peng“ – das war es dann. Gefühlt bin ich da richtig ins Leere gestürzt.
Aber jetzt bin ich irgendwie abseits der Maschinerie gelandet, das heißt wohl auch, dass es wieder mehr Freiräume gibt. Für Entscheidungen, Emotionen und ein bisschen auch für Humor.
Gestern habe ich viel über meine Krankheit gelernt. So viel, dass es sich nicht einfach zusammenfassen lässt. Es ist kompliziert. Das trifft es.
Etwas überwältigt war ich, als ich bei der „Spezialsprechstunde Mundschleimhaut“ im Ausbildungsbetrieb der Uniklinik gelandet bin. Zuerst saß ich da in einem riesigen Wartesaal mit meiner Zahnphobie alleine zwischen lauter übergroßen Zahnpostern und Implantatbildern mit. Es war schrecklich. Ich kann nämlich keine Zähne sehen. Außer beim Lächeln. Aber sonst nicht. Ich kann kein Gebiss anschauen, keine künstlichen Zähne, keine die sich außerhalb des Körpers befinden, es sei denn sie sind versteinert. Mir wird da ganz unangenehm und übel. Auch von graphischen Darstellungen von Zähnen. In dieser Hinsicht bin ich schon eine Mimose. Noch schlimmer wird es dann bei der Zahnbehandlung, da bin ich eine Angstpatientin.
Meine „Sprechstunde“ begann überraschend in einem Saal mit gefühlt einem Dutzend Zahnbehandlungsstühlen. Mir ist das Herz so was von durchgegangen.
Trotzdem hat es sich für mich sehr gelohnt, dass ich hingegangen bin, denn ich habe sehr, sehr viel erläutert bekommen. Zum Beispiel auch, warum es so wichtig ist, dass eine Hautärztin eingeschaltet wird. Die Entzündungen können nicht nur im Mund, sondern an jeder anderen Stelle am Körper auftreten. Und da wo sie auftreten, zerstören sie die Hautzellen unwiederbringlich. Bei der Haaren z.B. töten sie die Haarwurzel ab. All meine entzündeten Stellen im Mundbereich sind also „unheilbar“ erkrankt. Das hatte ich zwar auch irgendwo gelesen, aber noch nicht verinnerlicht. Für mich war die Vorstellung so vage: die Entzündung klingt ab und dann ist zwar nicht alles gut, aber mindestens alles viel besser.
So ist das leider nicht. Die Ärztin meinte, in der Regel würden die Symptome nach ca. Zwei Jahren von den Patient*innen nicht mehr als so störend wahrgenommen. Halleluja. Das heißt wahrscheinlich nach zwei Jahren sehen die Betroffenen im Inneren ein, dass es keine Heilung gibt und dass das Ignorieren aller Symptome, der einzige Weg zu mehr Lebensqualität ist.
Die Krankheit ist übrigens gar nicht so selten, meistens sind die Symptome aber auch nicht so unangenehm. Die Variationsmöglichkeiten sind da sehr, sehr breit.
Jedenfalls bin ich froh, dass sie mich zur Vorsorge in ihr Programm aufnehmen. Die Krankheit hätte „Entartungspotential“.
Zusammenfassend würde ich sagen, es gab viel Licht und viel Schatten. Aber nachdem mich der HNO gefühlt so „abserviert“ hatte, bin ich froh nun wieder eine medizinische Anlaufstelle gefunden zu haben.
Nachtrag für mich, der Vollständigkeit halber: Auch das Thema Allergie wurde erörtert. Bisher hieß es immer eine Allergie sei ausgeschlossen. Jetzt wurde erläutert, dass eine allergische Reaktion auch einen Schub auslösen könne. Allergie bedeutet Stress und Stress sei der übelste alle Treiber der Krankheit. An zweiter Stelle stehen die Wechseljahre. Warum das so ist, weiß niemand, das wird interpretiert über die Statistik zu den betroffenen Personen.
Von Tag zu Tag leben. Die Schwäche annehmen. Das Licht noch nicht aus den Augen verlieren.
Es geht mir noch nicht gut. Langsam begreife ich, was im Vorfeld schon zu erahnen war. Ich falle durch die medizinischen Behandlungsritzen. Allerdings schneller, als ich es mir vorstellen konnte.
Wie viele andere Menschen werde ich nun lernen müssen, mit einer schmerzhaften und stark einschränkenden Krankheit leben zu müssen, die nicht lukrativ für die Behandlung ist. Wie ein Gespenst wandle ich durch den Dschungel Gesundheitssystem.
Vier neue Termine, keiner macht Mut.
Bildbeschreibung: Portrait Claudia mit roter Brille vor der Weide im Ostpark
Mit Bedacht. Dabei bin ich so bedächtig, dass sich dafür kaum noch eine Steigerung finden lässt. Alles wird von mir bedacht. Grundsätzlich und immer. Von allen Seiten und aus jeder Perspektive. Wollte ich mit wirklich selbst Ratschläge geben, dann müssten sie eher in eine andere Richtung gehen. Aber ich glaube ja an den eingängigen Satz, dass Ratschläge Schläge sind. Von daher sind sie in den seltensten Fällen angebracht.
Jedenfalls taste ich mich durch den Tag. Vorsichtig auf mich achtend. So gut ich das eben kann.
Das Warten und Bangen ist beendet. Aus der übergroßen Last ist eine mittlere geworden. Eine, die ich tragen kann.
Ich bin gleichzeitig erleichtert und gewarnt. Möchte tausend Pläne schmieden. Nun ja, vielleicht nicht tausend, aber die in der Zeit des Luftanhaltens aufgeschobenen Pläne, die möchte ich gern schmieden.
