Ressourcen gut einteilen ist immer noch mein wichtigstes Tagesziel. Sorgsam und behutsam mit mir umgehen. Nicht gleich in Panik verfallen. Hab eine weitere Stelle entdeckt, die mir Probleme bereiten könnte. Unwahrscheinlich mitten in der Cortison-Phase. Dennoch beängstigend.
Hier in der Sammelmappe dreht sich aktuell alles um mich und meine Gesundheit, weil das das Thema mit der Freigabe für die Öffentlichkeit ist. Die anderen Lasten drücken anonym und unbeschreibbar auf meine Schultern. Da zieht sich etwas zusammen. Dunkle Wolken am Horizont. Sie werden lange nicht wegziehen.
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Es fällt mir so schwer wie noch nie seit ich mit dem Bloggen begann, hier weiterzuschreiben. Obwohl ich eine begnadete Jammererin bin und ernsthaft daran glaube, dass es wichtig und richtig ist, Jammer und Wehklagen zu zelebrieren, damit daraus neue Kraft entsteht, verzarge ich doch ab und zu beim Posten. Zu gerne möchte ich manchmal einen positiven Akzent setzen. Etwas Licht für die Mitlesenden anzünden. Etwas Glitter über das Düstere ausstreuen.
Aber dazu ist dieser Platz im Netz nicht da. Also lasse ich es und taste mich weiter Wort für Wort.
Müde. Unendlich müde und erschöpft. Ich hangle mich kriechend durch meinen Alltag. Symbolisch gesehen natürlich. Sorgsam kratze ich ein paar Ressourcen-Krümel zusammen und krieche weiter.
Am Horizont ein Untersuchungstermin, der weiterhelfen könnte.
An den Tod und an das Sterben denken. Die fortschreitende Demenz bereitet Qualen und unerlaubte Gedanken schwirren durch meinen Kopf wie Irrlichter. Wir wissen nicht, was morgen kommt. Wie die nächste Woche wird. Nur die Richtung ist klar. Zerstörerisch. Destruktiv. Die Zeit der kreativen Wortfindungen und überraschenden gemeinsamen Momente emotionaler Verbindungen sind längst vorbei. Übrig bleibt harte, diffizile, professionelle Pflegearbeit. Ich gerate in die zweite Reihe. Führe ein Pflegesekretariat mit gigantischem Umfang, kümmere mich um die seelische Stabilität derjenigen, die in der erste Reihe stehe. Stehe als Kommunikatsschnittstelle zur Verfügung.
Beziehungsarbeit ohne direkte emotionale Rückmeldungen. Als wäre ich eine Beziehungs-KI. Ein körper- und seelenloses Wesen. Ein einfaches, kleines, schwarze Loch in einer der Millionen Pflegehöllen, die es aktuell gibt.
Eigentlich immer noch schwach, gepaart mit einem nörglerischen Unwillen mit dieser Schwäche zu leben. Keine gute Kombination für eine stabile Genesung. Ich denke und denke und suche den Ausweg. Verwerfe dann meine anmassenden Wünsche und versuche es mit einer halben Stunde Demut.
Es sieht nicht so aus als käme von der medizinischen Seite noch Unterstützung. Im Moment beschreiben Frasen wie „es ist kein Sprint sondern ein Marathon“ die Situation und alleine das macht mich schon wieder wütend.
Was weiß ich denn eigentlich über mich? Und wenn ich etwas über mich wusste, was ist es denn jetzt noch wert?
Als Befreiungsschlag fasse ich einen Entschluss und plane die nächsten drei Wochen durch.
Ein Plan, mein Plan. Fast so etwas wie ein Fünkchen Hoffnung am Horizont.
Kein Termin, immer noch schwach, gebeutelt von den Nebenwirkungen. Leicht verstimmt und trotzdem nehme ich das winzige Licht am Horizont wahr und hoffe inständig, dass da ein Weg ist.
Knötchenflechtenblüte-Hochsaison. Mir blüht da was im Mund.
Aber wenigstens hat die Krankheit einen poetischen Namen.
Nun ja. Jetzt folgt die nächste Eskalationsstufe: Die Ambulanz der Uniklinik Haut. Keine Ahnung, wie lange ich auf einen Termin warten muss. Die Telefonnummer ist nur noch dazu da, um auf das gut versteckte Online-Formular aufmerksam zu machen. „Sie können keine Nachricht hinterlassen.“ Das Onlineformular ist dazu da, um auszusortieren und die übrigbleibenden zu vertrösten: „Wir rufen sie irgend wann zurück. Es kann dauern.“ Keine E-Mail, keine Nachricht. Einfach das Gefühl, dass irgendwann, wenn ich auf Toilette sitze oder unter der Dusche stehe, der Anruf kommt und ich ihn verpasse und ich im schwarzen Loch der Terminvereinbarungen verschwinde.
(Es ist unklar, ob sie mir wirklich weiterhelfen können. Aber meine Hoffnung blüht mit den Lichen Ruber um die Wette.)
Vor elf Jahren hab ich mich an diesem Tag sehr auf ein Blogger*innen-Treffen in Frankfurt im Café Nussknacker gefreut. Eine tolle Erinnerung!
Ansonsten geht es mir heute weniger gut, da mir die Kortison-Salbe wieder Durchfall beschert und ich nicht clever genug war, vorzusorgen. Chronisch krank zu sein, muss eine erst mal richtig lernen und mir passieren dabei immer noch Anfängerinnenfehler. Zum Ausgleich ist meine Laune besser. Meine innere Stimmung sieht nicht immer gleich die nächste Katastrophe um die Ecke kommen. Das ist eine Erleichterung. Reicht ja, wenn ich erst hinter jeder dritten Ecke die Katastrophe vermute.
Hab ich schon geschrieben, dass ich Abends stundenlang TikTok schaue? Das hat mich sogar dazu gebracht, dass ich mir die Teenie-Serie Wednesday mit Jenna Ortega ansah. Sie war zwar etwas fremd für mich, aber ich verstehe gut, warum sie bei Jugendlichen so gut ankommt. Und überhaupt: die gehäkelten Klamotten! Eine Freude für das Auge.
Die Balkontür ist offen und milde Luft strömt ins Zimmer. Ich liege im Dunkeln und höre die vereinzelten Silvesterkracher, die die Jugendlichen zünden. Es fühlt sich nicht falsch an. Nur ungewohnt. Ich werde lernen, meinen Bewertungsmodus öfters auszustellen, denn er führt in einen sinnlosen emotionalen Kreisverkehr. Ein milder Jahreswechsel löst gleichzeitig Emotionen zur Klimakatastrophe und zum kriegsbedingten Energieeinsparen aus. Ich lausche in die milde Nacht und schupse die Emotionenwippe an ohne mich an ihr festzuhalten.
Das Jahr geht dem Ende zu und es war nicht einfach für mich und die Welt. Sein Titel könnte lauten „Es hätte schlimmer kommen können“.
In einigen Ecken kam es auch schlimmer. Die Demenzerkrankung meiner Mutter und ihre Auswirkungen auf meinen Vater. Auch wenn ich weiß, dass so viele durch diesen Höllenschlund gehen müssen. Das macht es nicht einfacher. Für mich ist es eine traumatisierende Erfahrung. Quälend lange anhaltend und bisher keine Möglichkeit was passiert zu verarbeiten, denn die Krankheit macht keine Pause, zieht nur nach und nach neue teuflische Joker. Es gibt kein Entkommen, kein Entrinnen. Alles Schlimme, was möglich ist, wird geschehen. Diese Krankheit schöpft aus einer toxischen Quelle immer neues Leid und gießt es in mein Leben.
„Sie sind sehr einfühlsam“, sagte sie letzte Woche zu mir.
Ich erspare es mir und der Sammelmappe daran zu erinnern, wie sie diesen Wesenszug von mir früher betitelte.
Draußen schüttet es unweihnachtlich. Macht nichts. Für mich folgen nun Tage der Ruhe. Ganz ohne festliche Aktivitäten. Alle Zeit der Welt: Nur für mich.
Ich wünsche euch von Herzen allen alles Liebe und Gute!
